Dans le cadre de ses actions de sensibilisation pour une meilleure connaissance de la maladie, l’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres maladies hémorragiques et son partenaire, la Fédération mondiale de l’hémophilie, ont initié, vendredi 1er décembre 2017, à Missabougou, une journée d’échange et d’information à l’intention des hommes de médias pour l’amélioration de la prise en charge de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques.
L’hémophilie se définit comme une maladie héréditaire, transmise des parents à leur enfant caractérisée par une tendance à saigner longtemps. Elle touche les garçons comme les filles de toutes races, découverte de diverses manières, notamment jeune âge (début des marches, chutes des dents), circoncision, tatouages, scarifications, traumatismes et autres. Il existe deux types d’hémophilie, à savoir: L’hémophilie A: déficit en facteur VIII, c’est le cas le plus répondu et l’hémophilie B, déficit en IX. La maladie se manifeste par des hémorragiques: hématomes (saignement dans les muscles), hémarthroses (saignement dans les jonctions articulaires) et toutes autres parties du corps, extériorisées ou internes. L’hémophilie se caractérise par trois niveaux de sévérité (sévère, modéré et mineur) et le traitement est à vie qui se repose par l’administration de facteur antihémophilique. Dans le cas contraire le malade peut mourir de saignement ou développer des complications souvent irréversibles telles que la raideur des articulations, pieds équins et autres.
Selon Abraham Poudjougou, membre de l’association, la maladie est mal connue même dans le milieu médical. 70% des cas ne sont toujours pas identifiés, d’où la tenue de cette journée afin que l’information soit relayée pour une meilleure sensibilisation de la population. Auparavant, il a salué le jumelage médical avec la Fédération mondiale de l’hémophilie. Ce qui a permis de donner l’espoir aux malades qui étaient jusque-là dans l’oubli.
Il a profité l’occasion pour lancer un cri de cœur à toutes les bonnes volontés de venir en aide aux malades comme ça se passe dans les autres pays, mais aussi au gouvernement pour plus d’efforts en faveur de la prise en charge, pourquoi pas inscrire l’hémophilie dans les programmes de santé comme le VIH Sida, le Cancer et autres.
Dans son intervention, le directeur du centre de traitement de Montpelier à Paris, Pr Jeans François Schwed, dira que l’hémophilie représente un cas sur dix mille naissances dans le monde. Pour une lutte efficace, dit-il, il faut connaître la maladie, diagnostiquer et faire orienter les malades vers les centres de traitement. Pour l’atteinte de l’objectif, il propose une large sensibilisation des pouvoirs publics et industriels pour la prise en charge de la maladie dont la cible est l’ensemble de la population, mais aussi des agents de santé. Dans son exposé, Dr Yacouba Diallo, chargé de recherche en hémophilie à l’hôpital du Mali, a expliqué en long et en large les causes de la maladie, les manifestations mais aussi des mesures à respecter pour les personnes vivant avec la maladie. Il a affirmé que tout ce qui saigne n’est pas de l’hémophilie, une maladie mal connue qui pose problème par le coût élevé de la prise en charge et qui n’est pas une priorité dans les programmes de santé par l’absence d’une politique nationale. Selon Dr Diallo, pour le moment, seuls 116 patients ont pu être identifiés au Mali.Il reste beaucoup à faire pour identifier les autres patients.Pour lui, grâce au partenariat de la Fédération mondiale de l’hémophilie par le soutien du Pr Jean François Schwed, le diagnostic est possible au Mali, même si cela était difficile, car on envoyait les prélèvements à Paris. Il a indiqué que ce partenariat a permis la dotation du Mali de 600.000 unités en 2015, soit l’équivalent de 1.200.000 FCFA.
Le jumelage médical à permis l’amélioration du diagnostic, la disponibilité de facteur antihémophilique, la création d’un registre national de coagulopathie, une meilleure organisation des maladies, des études et recherches réalisées.
Au cours de cette séance, un l’hémophile a fait un témoignage émouvant sur la vie des personnes vivant avec la maladie qui exige certains comportements comme moyens de traitement contre le mal.
Mamadou Nimaga